Att komma hem

Jag är hemma. Utskriven. Jag lyssnar till sommarregnet i en tryckande värme. Efter fyrtiofyra dagar på sjukhus har kroppen återhämtat sig från det akuta läget. Det är inte hållbart än, men det håller. Det är långt ifrån över. Ändå firar jag delmålen. Det är viktigt, att lägga vikt vid framstegen.

På väg hem från sjukhuset köpte jag en bukett rosor. Som för att säga ”välkommen hem, bra kämpat”. Jag satt en lång stund på balkongen bland de törstiga växterna och drack kaffe i den fuktiga luften. Lagade kantarellpasta. Det man inte kan hämta i skogen får man köpa på torget. Det är sen gammalt.

Igår kväll vandrade jag hem efter ett kvällsdopp i ån när duggregnet föll ljummet över mig och den redan mörka sommarkvällen. Med tårade ögon kände jag hur friheten spred sig i bröstkorgen. All uppdämd längtan efter sommar, frisk luft, rörelse, att orka lite mer. 

Tack till alla er som skickat foton och videoklipp från sommaren. Det finns så mycket kärlek i dem som jag hämtat kraft i dagligen. Vetskapen om att det kommer fler somrar. Och samtidigt en sorg över de förluster det inneburit. Alla känslor samtidigt, och det är okej.

Jag är djupt trött. Kroppen har slagits för sitt liv länge nu. Det har fått konsekvenser. Vissa är bestående, andra kan läka över tid. Jag är inte samma person som kommer ut på andra sidan denna sommar. Och tur är väl det, för det var också många saker i det jag gjorde då som gjorde mig sjuk.

Jag är skörare och starkare på samma gång. Som alltid syns det inte på mig i vilket skick jag är. Både för att jag är van sedan länge att leva med en onormal trötthet. För mig är det mitt normaltillstånd. Också för att jag själv ännu inte helt förstår att jag är så sjuk som jag är. Jag är en överlevare, på gott och ont. Jag vill som regel mer än jag orkar.

Det behövs ett skifte. Ett liv som baseras på vad jag orkar. De små stunderna, det lilla umgänget, de många pauserna. En jämn vardagsrytm, stabila rutiner och en självkärlek som läker kropp och själ. Jag behöver hjälp för att klara av det.

Ändå faller jag mellan stolarna. Det byråkratiska systemet ska fördela ansvaret och därför blir det ingens ansvar. Kommunikationen brister och den månadslånga kamp jag har utkämpat för att överbrygga vård efter utskrivning misslyckas. Jag får klara mig själv. Kanske i en månad, kanske mer. När det inte går. Jag kan bara försöka hålla mig över ytan nu. Hoppas att sjukdomen inte tar mig alltför många steg tillbaka. Jag gör mitt bästa för att inte gå vilse igen.

Jag håller mig i nuet. Håller händer med de som ser mig. Bokar in hållpunkter, bygger in mig i ramar. Tar ett andetag till. Mer kan jag inte göra nu. Jag är hemma. Jag är fri. Jag håller mig i det. Tack för att ni hjälper mig med det ❤︎

Med solvärme i blick,
Wilda

Smärtan behöver marginaler bortom heltidsnormen

Jag lever med myofasciellt smärtsyndrom (fd fibromyalgi) och kroniskt trötthetssyndrom sedan ca 15 år tillbaka. Jag fick behandling i form av ACT (Acceptance Commitment Therapy), kroppskännedom och fysioterapi under 2014-2015 vilket ökade min copingförmåga till 97 %. Sedan dess har jag med stöd genomfört 3,5 års utbildning till socionom. Jag lärde mig leva med det. Jag vet att jag kan ta mig dit igen. Med en skillnad. Jag måste lyssna till min kropp ännu mer. Ge den marginaler. Oavsett hur långt jag kan gå på vilja, så har jag inte orken.

När jag blev allvarligt sjuk i år insåg jag en gång för alla att jag behöver acceptera mina fysiska begränsningar och anpassa mig efter dem snarare än mitt jävlar anamma. Precis det som min smärtläkare sagt i alla år när jag gick i behandling. Min arbetsförmåga kommer inte vara mer än 75 %, eftersom jag behöver så mycket återhämtning och egentid för att orka med på sikt.

Jag tappade det någonstans längs vägen. När jag tvingades att göra min praktikperiod på heltid och när vården inte längre kunde ge mig något nytt. När arbetsgivare enbart sökte heltidsanställda. När jag bara ville vara som andra. När jag orkade studera heltid. När vårdcentralläkare ignorerade smärtklinikens utredning och ifrågasatte mina diagnoser. Och när en reumatolog gjorde mig så illa att jag inte kunde fungera på flera veckor. Jag ville inte söka vård igen. Jag ville tro att det skulle gå ändå. Genom att skära ner på allt annat i livet skulle jag klara det.

Tills marken rämnade under fötterna. Med en kropp som bröts ner på nolltid av stress och en hjärna som inte längre kunde varva ner och stanna upp.

Sen förstod jag att jag behöver den där marginalen. För att livet händer, och då måste jag ha utrymme att ta emot det. För att jag inte kan ta bort allt annat i livet och bara ha arbetet kvar. Jag behöver återhämtning, social energi och tid för reflektion. Arbetslivet idag är inte uppbyggt efter det. Även de flesta som arbetar heltid tar ju stryk av hur det ser ut. Och jag, jag gör det definitivt. Jag är för mjuk för att leva ett hårt liv utan luft i schemat.

När jag hade landat på sjukhuset insåg jag att jag stod på ruta ett i min smärtproblematik, rent kroppsligt. Mentalt har jag verktyg men som skulle behöva en uppdatering.

Därför sökte jag mig tillbaka till smärtkliniken så snart jag hade landat på sjukhuset. För att be om hjälp från den läkare som hjälpt mig mest. Han som ser helheten, orsakerna och symptomen och hur det ena påverkar det andra osv. Som följt mig över tid.

Men vården får allt sämre förutsättningar att hjälpa smärtpatienter. Kliniken stängdes ner under ett halvår förra året vilket har gett en enorm vårdskuld. Det är personalbrist och det sparas in på resurser.

Under dagens besök fick jag det finaste bemötande man kan få med ett erkännande och några råd jag tar med mig i styrka framåt. Mer kunde jag inte få, för det finns inte. Det är remitterande vårdcentralläkare som ansvarar för sjukskrivningar och rehabilitering. Specialistläkaren får inte skriva intyg till Försäkringskassan. Kötiderna till smärtklinikens insatser är så långa att den enda vägen nu är att försöka klara det själv.

Jag ska försöka uppbåda kraft att söka reda på en läkare på en vårdcentral som förstår smärt- och stressproblematik. Som ser helheten. Jag får testa mig fram, med utgångspunkt i de tips jag har fått tidigare. Med risk för att bli försämrad av det. Alternativet att påbörja heltidsarbete och sedan krascha och bli sjukskriven verkar vara den vägen samhällsapparaten föredrar. Jag önskar att ingen behövde gå den vägen, att vi hade andra sätt att ta hand om varandra när det behövs.

Jag förstår också att pandemin har satt mycket ur spel, kanske allra mest för vårdpersonalen som slitit för att rädda liv under alldeles för lång tid, och förlorat så mycket. Det finns många som har större vårdbehov än jag som lider något fruktansvärt just nu. Jag känner med dem.

Jag önskar att ingen lämnades ensam att hantera sin ohälsa och sjukdom. Liksom konsekvenserna av det. Jag önskar att vi hade ett samhälle där arbetsförmåga inte mättes i antalet timmar vi orkar prestera, utan i vad vi faktiskt gör och bidrar med för varandra. Och att det skulle vara en bonus, utöver en grundinkomst som alla fick för att garantera hälsa och skapa marginaler för att livet händer. Då hade vi inte behövt ställa oss frågor som “Duger jag även om jag är sjuk? Får jag vara med ändå? Varför får jag inte bidra med det jag kan? Är jag värdelös nu när jag är sjuk? Måste jag tvinga mig själv till mer än jag orkar?”

Hur skulle du lägga upp din arbetstid/sysselsättning om du själv fick styra din tid? Om du då redan hade en grundinkomst som säkrade det allra nödvändigaste.

Utmattning - 10 tips för ett nytt sätt att leva

Jag drabbades av kronisk utmattning som en följd av långvarig psykosocial stress. Jag var sjukskriven i över tio år, och under den tiden hittade jag ett nytt sätt att leva. Ett hållbart sätt, som jag behöver aktualisera om och om igen. Strategier för självomsorg som gör det möjligt för mig att fungera väl och leva ett meningsfullt liv trots att jag troligtvis aldrig blir helt återställd. Jag hoppas att detta kan vara värdefulla tips för dig som hamnat i utmattning, och för dig som vill förebygga risken för det.

1. ACCEPTERA ATT DU ÄR SJUK

Acceptans är kanske det allra svåraste med att vara kroniskt sjuk. Det är svårt att acceptera att jag inte orkar som andra, att jag inte kan göra som jag vill och det jag mår bra av. Med lite ork är det lätt att fastna i passivitet och offermentalitet. Det är så vi alla fungerar när vi mår dåligt. MEN när du fortsätter vara trött dag efter dag så hjälper det inte längre att tycka synd om sig själv.

Det är inte lätt att acceptera. Ändå är det mitt allra viktigaste råd till dig som är utmattad. Acceptera att du är sjuk. Ta det beslutet varje morgon, säg "jag är sjuk idag också". Acceptera det precis som det faktum att du inte blev så lång som du hade önskat eller att du inte har perfekt syn. Så länge du inte accepterar det kommer din kropp att leva i stress över det. Och hur lätt det än är att falla in att tycka synd om sig eller fortsätta springa på så skadar det dig så mycket mer i längden. Du kan lära dig att leva med det utan att det begränsar din livsglädje.

2. DET VIKTIGASTE FÖRST

Som frisk kan du ofta göra det roligaste först, eller det mest akuta. När du är sjuk behöver du hitta en annan prioriteringsordning. Nummer ett är att äta bra. Nummer två är att sova så mycket du behöver. Ibland är det tolv timmar per natt, eller en halvtimme efter lunch eller 10 minuter på eftermiddagen.

3. LÄR KÄNNA DIN KROPP

En nyckel för mig var att förstå hur min kropp fungerade. Vad den behöver, hur den reagerar på vad. Vilka muskler sitter ihop med vilka? Hur belastar jag kroppen med olika rörelser? Det finns sjukgymnaster som är utbildade i basal kroppskännedom som kan hjälpa dig att hitta en ingång. Det finns även övningar i kroppsskanning (t ex i mindfulness/meditationsappar) som kan vara till hjälp. Varje morgon känner jag in hur kroppen har det idag, för att bedöma vad som är rimligt för dagens aktiviteter.

4. ÅTERHÄMTNING MED UTMATTNING

Hitta sätt att vila. Se till att det är ditt sätt. Inspireras av andra, be om råd men hitta ditt sätt. I början blev jag mer stressad av att inte göra något, så jag vilade i rörelse. Jag löste korsord, gick långsamma korta promenader, diskade med mjuka rörelser, började odla fröer. Med tiden är mitt bästa sätt att vila att meditera eller bara lägga mig ner raklång på golvet en stund. Pausa. Djupandas. Och fortfarande är det vilsamt för mig att påta med växter och ta långsamma promenader.

5. TÖM HUVUDET

En av de viktigaste sakerna jag gör regelbundet är att skriva eller rita ur mig saker som rör sig i huvudet. Sådant jag ska komma ihåg att göra, tider jag ska passa... Också oro, känslor, frustration, sorg. Annars blir jag så trött av att hålla reda på det. Jag har också lättare att se saker utanför mitt huvud, eftersom den typen av koncentration som krävs för att föreställa sig saker, är skadad av utmattningen.

6. UTTRYCK DINA KÄNSLOR

Uttryck känslor regelbundet. Om du är besviken för att du inte orkar med eller frustrerad och ledsen för att du tappar ord, skäms för att du glömt bort något - säg det. Precis som med tankarna behöver också känslor ut. Fråga någon närstående/vän eller någon annan person i din närhet om du ibland får ringa och klaga av dig, att det skulle hjälpa dig. Inled ett telefonsamtal eller meddelande med "får jag bara klaga lite så jag får ur mig det". Sen kan det vara bra att balansera upp med att berätta om framsteg och bra dagar också. Om det är något jag har lärt mig så är det att återhållna känslor kan skapa både värk och utmattning i kroppen.

7. SLÄPP ALL PRESTATION

Försök att "bara vara". Människor som har varit starka för länge, presterat för hårt, blir ofta utmattade. Tålamod och medkänsla är min medicin. Om du återhämtar dig från utmattning så tar det ändå tid. Låt det ta tid. Ha inte bråttom "tillbaka". Lär känna din kropp i sitt nya tillstånd. Testa hur den mår av olika tempon, också det allra långsammaste. Kanske är det viktigaste i livet inte att tjäna pengar igen, kunna "göra nytta" eller vara stark. Kanske är det att kunna vara med sig själv. Hur mycket jag än längtar efter att springa så är mitt mål inte längre att springa en mil utan att kunna springa en liten bit då och då för att få den där känslan jag gillar av att vara stark och fri. Det betyder inte att jag inte kan springa en mil, men utan att vara här och nu med min kropp så kan jag ingenting.

8. SKAPA NYA HÅLLBARA RUTINER

För mig har rutiner varit A och O. Att hitta en balans i dagarna är det allra bästa. Om dagarna ser ungefär likadana ut finner kroppen en vila i det och det går att långsamt utöka aktiviteten och justera tiden. Det är så klart lättare sagt än gjort. Om jag träffar en vän en dag så är jag genast tröttare nästa dag, vilket gör att jag inte orkar följa samma rutiner som dagen innan. Det betyder ju inte att jag inte ska träffa min vän. Det finns ändå en hel del visdom i att försöka ha jämnt program över dagarna, om det så är att äta frukost och lunch samma tid varje dag.

9. SKAPA DIN MENING

Jag ser det som att vi kan skapa vår egen mening med livet. Värna din tid och fokusera på det som ger dig mening och lust. Jag hittar mest mening i att vara närvarande här och nu. Se det som redan är. I detaljerna, i människor omkring mig, i möjligheterna jag har.
Vad ger dig mening? Vad vill du uppnå med mitt liv? Hur är det möjligt att ta realistiska steg dit utifrån det läge du är i just nu?

10. BERÄTTA FÖR DIN OMGIVNING

När du själv har kommit fram till mer kring vad du behöver är det bra att involvera sin omgivning. Berätta vad du behöver, vad som har hänt dig, hur det är annorlunda nu. Gör gärna det regelbundet, för det kommer antagligen att förändras mycket med tiden och ju mer du lär känna din kropp i sitt nya tillstånd. Var tydlig och konkret, och säg också vilken "hjälp" du vill vara utan.

*

Var hittar du din återhämtning? Vilka är dina erfarenheter av utmattning?